Miniseminarium om ME/CFS
Den 25 november 2008 anordnades Professionals Day på Burgårdens konferenscenter i Göteborg. Arrangör var RME Göteborg.
Inbjudna föreläsare var Dr Paul Kavli, Norge och Dr Daniel Peterson, USA, två föreläsare med skilda utgångspunkter och erfarenheter för sina föreläsningar.
Paul Kavli, själv drabbad av ME/CFS, höll sin föreläsning baserad på egen erfarenhet av sjukdomen, men också den erfarenhet han förvärvat som läkare. Han har under de senaste åren diagnostiserat och lagt upp behandlingsplaner för ME/CFS-patienter, som sökt sig till hans klinik i Oslo.
Daniel Peterson har sedan början av 1980-talet erfarenhet av att behandla denna patientgrupp och han har även långvarig erfarenhet av internationell forskning på området. Han arbetar idag vid Whittemore Peterson Institute for Neuro Immune Disease, som samarbetar med University of Nevada School of Medicine och Nevada Cancer Institute. Han är också medlem i International Association for CFS/ME – en organisation han var med och grundade och också tidigare var ordförande för. IACFS/ME är en internationell organisation som främjar forskning och utbildning kring ME/CFS och som regelbundet arrangerar internationella konferenser.
Del 1.
Innehåller Dr Paul Kavlis föreläsning.
Kavlis föreläsning har hans egna kliniska erfarenheter som utgångspunkt, snarare än internationell forskning eller publicerade studier.
Paul Kavli poängterar betydelsen av att såväl patientens husläkare som Försäkringskassan har god kunskap om sjukdomen och vilka konsekvenser den har för patienten. Han understryker vidare vikten av att den sjuke ges lugn och ro, vilket är helt nödvändigt för att på lång sikt uppnå en förbättring. Det är viktigt att alla inblandade parter runt patienten kan etablera ett förtroendefullt samarbete, där den sjukes tillfrisknande är det gemensamma målet. Kavli anser att många ME/CFS-patienter skulle behöva en personlig assistent, för att kunna bibehålla någorlunda acceptabla levnadsvillkor.
När Kavli talar om träning för ME/CFS-patienter, betonar han att han inte menar att de skall gå på gym för att bygga upp sin uthållighet och styrka. Detta skulle tvärtom kunna vara till direkt skada för dem. Kavli menar i stället att de bör träna på att klara av det mest elementära i vardagen, som att sköta sin hygien, laga mat mm. Han framhåller också vikten av att äta en balanserad och mångsidig kost.
Utbrändhet, utmattningsdepression och andra liknande sjukdomstillstånd är inte detsamma som ME/CFS. På den punkten är Paul Kavli helt klar.
Del 2.
Innehåller Dr Daniel Petersons föreläsning.
Petersons föreläsning har sin utgångspunkt i hans mångåriga erfarenhet av forskning och medicinsk behandling av ME/CFS-patienter. Han är en av pionjärerna i forskningsarbetet kring att kartlägga de bakomliggande biologiska förklaringarna till ME/CFS, utveckla metoder för att ställa diagnos samt medicinskt behandla dessa patienter.
Dr Peterson ställde sig mycket frågande till varför svensk sjukvård, som på många områden är välorganiserad, inte kan erbjuda denna patientgrupp adekvata undersökningar och, utifrån resultaten, ge lämplig behandling.
Det är hög tid att den svenska sjukvården uppdaterar sig på det här området och börjar praktisera tillgänglig internationell forskning. Peterson är intresserad av att utveckla ett samarbete med Sverige i dessa frågor.
I väntan på detta borde det vara möjligt att börja införa en del av de tester som trots allt finns att tillgå. Exempel på sådana tester är cerebral blodflödesmätning med SPECT, räkning av NK-celler, tester för Epstein-Barr virus (HHV-4), HHV-6, HHV-7 och sist, men inte minst viktigt, att inom 24 timmar genomföra två på varandra följande tester av patientens syreupptagningsförmåga.
En DVD i 2 delar kommer snart gå att beställa från RME Göteborg, pris ännu inte bestämt.